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00:00:02,000 --> 00:00:07,000
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YTS.BZ

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00:00:08,000 --> 00:00:13,000
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YTS.BZ

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00:00:22,147 --> 00:00:23,732
現在幾分鐘了。

4
00:00:51,134 --> 00:00:53,887
我得說點什麼
我無話可說

5
00:00:54,763 --> 00:00:56,723
經常足夠了。

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
晚上好，西雅圖。

7
00:01:09,861 --> 00:01:15,366
我似乎認出了你的臉

8
00:01:17,786 --> 00:01:20,497
令人難忘、熟悉

9
00:01:20,580 --> 00:01:25,794
但我似乎無法放置它

10
00:01:25,877 --> 00:01:30,048
找不到思想的蠟燭

11
00:01:30,131 --> 00:01:33,635
點亮你的名字

12
00:01:33,718 --> 00:01:38,056
哦，一生，他們正在追趕

13
00:01:38,139 --> 00:01:40,683
和我一起

14
00:01:42,560 --> 00:01:48,483
所有這些變化正在發生

15
00:01:48,566 --> 00:01:52,112
我希望我見過這個地方

16
00:01:52,195 --> 00:01:58,576
但從來沒有人帶過我

17
00:01:58,660 --> 00:02:02,122
心靈和思想都會褪色

18
00:02:02,914 --> 00:02:06,459
淡出

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
哦，心靈和思想都消失了

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
淡出

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
我發誓我認得你的呼吸

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
哦，記憶就像指紋

23
00:02:26,104 --> 00:02:30,358
是的，他們正在慢慢提高

24
00:02:30,942 --> 00:02:33,987
我，你不會記得

25
00:02:34,070 --> 00:02:38,741
因為我不再是我的前任

26
00:02:38,825 --> 00:02:43,913
很難什麼時候
你被困在架子上

27
00:02:46,249 --> 00:02:51,296
我根本沒有改變而改變

28
00:02:51,880 --> 00:02:55,216
小鎮預言我的命運

29
00:02:56,134 --> 00:03:01,556
也許就是這樣
沒有人願意看到

30
00:03:01,639 --> 00:03:05,101
哦，我只想尖叫

31
00:03:05,185 --> 00:03:09,939
你好

32
00:03:10,023 --> 00:03:13,109
天哪，已經太久了

33
00:03:13,193 --> 00:03:17,614
沒想到你會回來

34
00:03:17,697 --> 00:03:21,117
但現在你在這裡

35
00:03:21,201 --> 00:03:25,246
我在這裡

36
00:03:25,330 --> 00:03:28,917
心靈和思想都會褪色

37
00:03:29,000 --> 00:03:32,712
離開

38
00:03:32,795 --> 00:03:37,884
離開

39
00:03:53,775 --> 00:03:57,195
心靈和思想都會褪色

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
走開，走開

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
心靈和思想都會褪色

42
00:04:06,162 --> 00:04:09,457
走開，走開

43
00:04:09,540 --> 00:04:13,127
心靈和思想都會褪色

44
00:04:14,212 --> 00:04:18,007
走開，走開

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
心靈和思想都會褪色

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
走開，走開，哦

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
心靈和思想都會褪色

48
00:04:30,270 --> 00:04:34,065
離開

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
心靈和思想都會褪色

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
淡出

51
00:04:41,864 --> 00:04:45,410
淡出

52
00:04:46,119 --> 00:04:49,580
淡出

53
00:05:18,276 --> 00:05:21,070
這週，
我們有一個特別的活動

54
00:05:21,154 --> 00:05:23,239
發生在西雅圖
為了一個真正重要的事業。

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
你可以感受到興奮的感覺

56
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
和一些家鄉的自豪感
當埃迪·維德上台時

57
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
在貝納羅亞音樂廳 (Benaroya Hall) 觀賞一場獨一無二的演出。

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
演唱會所有收益將捐獻給
尋找治療大皰性表皮鬆解症的方法，

59
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
一種罕見的遺傳性皮膚疾病

60
00:05:38,588 --> 00:05:40,590
這主要影響兒童。

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
我摔得更厲害了
比我以前跌倒的次數還要多…

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
我們帶來了患者和研究人員

63
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
以及生物技術領域的人們
世界都在一起

64
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
談論我們如何治愈 EB，

65
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
這完全正在發生。

66
00:06:00,151 --> 00:06:03,946
渴望歸屬

67
00:06:04,030 --> 00:06:07,450
給你

68
00:06:09,410 --> 00:06:13,373
全球社群
科學家、研究人員、患者

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
專注於一個大目標，

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
這是治癒 EB
到本十年末。

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
所以當你有埃迪·維德
它走到盤子前說：

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
「我要玩
為此目的舉辦大型演出，”

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
這對這些家庭來說意味著整個世界，

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
對於那些戰鬥的人來說，這意味著整個世界
罕見疾病，因為他們感覺自己被看見了。

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
我們曾經參與過
在各種各樣的事情上，

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
還沒治癒癌症，
無法修復這個星球。

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
我不知道，這是唯一一件事
看起來就像是，“哦，這個會起作用的。”

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
在我們關心的所有事情中，
這就是那個。

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-你好。
-你好。

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
我想到諸如治癒疾病之類的事情

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
這就像一個想法
兩三輩子。

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
你知道，也許你孩子那一代，

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
他們會看到結局
你開始的某件事。

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
但我們都是自私的，
我們希望在有生之年看到它。

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
我認為這可能會發生。

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
所以走到一起
西雅圖確實充滿了希望。

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
注定這將是一個難忘的夜晚
與家人、研究人員和粉絲一起

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
知道每個音符都已演奏
讓我們更接近一個沒有 EB 的世界。

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
渴望屬於你

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
-謝謝你這麼做。
-是的。

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
我們真的很感激。
你在看什麼？

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
這些區域看起來像
充分填充患者的傷口部位。

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-這基本上是一周。
-哇。

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
大皰性表皮鬆解症，
或 EB，是一種可怕的疾病，

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
但這很容易解釋。

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
這是一個基因的突變，

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
該基因編碼一種蛋白質
連接皮膚表層

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
到達皮膚底層，
稱為膠原蛋白 VII，

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
基本上就是做主食。

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
此短纖維稱為錨定原纖維，

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
這就是保持我們皮膚完好無損的原因。

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
如果鏈條中的任何一環節
破損了，你的皮膚就黏不住了。

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
DNA 的任何改變
影響該連結

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
削弱膠水的強度
並且膠水可能會散開。

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
而且種類繁多，
你知道，膠水有點粘，

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
膠水黏得很厲害，
膠水根本不黏。

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
表皮鬆解意味著「破損」。

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa 在拉丁文中是「水泡」的意思

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
所以大皰性表皮鬆解症
基本上意味著脆弱、起泡的皮膚。

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
它實際上被稱為“蝴蝶病”

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
和患有 EB 的孩子
被稱為“蝴蝶小孩”

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
因為他們的皮膚同樣脆弱
就像蝴蝶的翅膀。

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
你生來就患有 EB。

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
很多時候，父母從來沒有
聽到“EB”這個詞

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
直到他們生下孩子
在急診室

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
他們意識到有些東西不同了。

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
孩子的日常生活受苦
EB 是殘酷且痛苦的。

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
他們必須忍受
長達數小時的繃帶更換，

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
漂白浴有帮助
浸泡绷带，同时消毒。

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
而父母实际上必须施加痛苦
帮助他们的孩子保持健康。

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
敷料和纱布
为他们提供茧。

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
預防感染
希望它们不会留下疤痕

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
试图止痒
并将疼痛降到最低。

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
没有什么在治疗
潜在疾病。

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
你所做的一切
正在给病人包扎，

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
試圖保護他們
由于摩擦或创伤，

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
但你却没有为这种疾病做任何事。

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
你看到的不只是傷口。

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
膠原蛋白是在您的全身產生的。

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
它讓你的眼睛工作，你的喉嚨工作，
和你的內臟。

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
所以EB大很多
而不是皮膚的問題。

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
即使在他們的胃壁裡
和腸壁，

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
他們無法吸收適當的營養。

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
這可能需要科學家
一生或幾代人

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
解碼複雜的基因組學
任何特定疾病。

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
讓我們對 EB 充滿希望的是
我們已經找出了基因突變

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
導致 EB 下降到一個基因。

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
現在我們得到
到根本問題，

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
遺傳原因，
這是非常令人興奮和重要的。

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
這是一個情況，說實話，

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
科學在哪裡
相對簡單。

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
那麼這有多令人興奮呢？

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
當我們知道這個基因時，
我們知道問題所在，

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
我們有科學家
誰對此感到興奮。

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
我們正在縮短時間表
所以速度更快，

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
所以我們可以帶來治療
並希望能更快地治癒。

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB 通常被稱為，
“你從未聽說過的最嚴重的疾病。”

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
我們現在喜歡將其視為，

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
「最嚴重的疾病
我們會找到治療方法。 」

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
社區的活力是顯而易見的。

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
我認為因為有一條軌跡

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
因為有目標，

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
你就是無能為力
但卻被感動和啟發。

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
這是我們思考的一個問題
我們可能會參與一兩年，

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
也許三個。

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
籌集一些資金，
找一些真正關心這件事的人

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
然後，你知道，
繼續下一步，然後…

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
但它讓我們處於中間

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
因為這非常重要。

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
而且，你知道，目標是治療。

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
最終的目標是治癒。

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
我們都在互相扶持。

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
最後成為其中的一部分
十年，給人一種希望的感覺。

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
這並不是虛假的希望。

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
您希望我們什麼時候到您家
把所有東西從車上搬出來？

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
我們什麼時間必須到片場？
凌晨 5:00，對嗎？

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
是這樣嗎，載入就差不多了
凌晨 5:00 貝納羅亞？

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
是的，我們必須開始加載，
進行聲音檢查，

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
讓演講者簡短發言，測試投影片。

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
我們需要為家人的到來做好準備。

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
我們有呼喊者
從科羅拉多州過來

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
迪安娜會來的
不久之後從多倫多出發。

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
伊萊和家人會進來
第二天早上。

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
拜託，我要問一下
弦樂四重奏要來加入我。

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
女士們、先生們，
小提琴家是布麗安娜·阿特維爾小姐。

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
是的。

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
薩達杜普 (Sada Doup) 也是小提琴家。

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
我的大提琴朋友克里斯‧沃斯威克。

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
還有其中一個人
在我最尊敬的星球上，

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
我的中提琴朋友阿普麗爾‧卡梅倫。

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
我們從來沒有玩過這個。

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
沒有實踐過，也不是沒有。

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
沿著街道走
找不到自己家的鑰匙

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
我會去散步
這樣我就可以咒罵我的笨蛋了

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
我在拱門後右轉
散發著惡臭的油脂和骨頭

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
到了超市
人們盯著我，就像我是一隻狗一樣

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
我要去盧金家

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
我在盧金有一個位置

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
我敲了盧金家的門

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
打開冰箱
現在我知道生命是有價值的

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
我找到了我的鑰匙
但我回來發現一扇敞開的門

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
某個他媽的怪人聲稱我是我的父親
被強姦，她自己的兒子

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
我散步，我打電話給警察
這幾天的工作從未完成

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
我最後聽到的
那個怪物他媽的買了把槍

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
各位，包裝怎麼了？
你知道我們幾個小時後就得走了。

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
你們可以開始收拾行李了嗎？請？

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-好的。
-好的，你的清單在哪裡？

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
兩支鉛筆和橡皮，一支削鉛筆機，

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
和著色套件，
這一切都是為了我可以在飛機上塗色。

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
有很多工作要做
為伊萊打包行李。

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
他有成噸的物資
那就必須和我們一起去。

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
當我們飛行時我總是感到緊張
因為我們必須通過安檢

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
他們會像，
“這到底是怎麼回事？”

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
「為什麼有針？
你包包裡還有剪刀嗎？ 」所有這些。

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
我們用的他所有的繃帶
為他洗澡和換繃帶。

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
G 管供應，就像他所有的配方一樣，
還有很多紗布和針。

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
-然後，例如牙刷。
-是的。

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-請不要忘記你的牙刷。
-好吧，好吧，牙齒衛生。

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
這將放入我的隨身行李中
以防伊萊在飛機上受傷

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
或在機場。

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
他總是一直在流血
無處不在，所以最好有備份。

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
我們在西雅圖，

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
我們從科羅拉多州出發。

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
嗯，開車20分鐘到機場，

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
然後搭乘兩個小時的航班飛往西雅圖。

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
是的。

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
我和爸爸媽媽一起在這裡
還有我的小妹妹席琳。

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
而且我媽媽懷孕了，
所以她會有一個小弟弟。

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
我的意思是，我很興奮我們來到這裡

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
我們所有的東西都已經到這裡了。

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
所以這將會是一次非常有趣的經歷

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
並滿足所有這些
峰會上的人們真是太棒了。

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
我超期待
對於 EB 患者，

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
還有醫生和研究人員。

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
我們開始做吧。

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-好吧，你還好吧？
-是的。

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
我將在本週末的一次峰會上發表演說。

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
我們要去西雅圖。
我很興奮。

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
-你需要墊子嗎，迪安娜？
-哦，我可以坐。不，沒關係。

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
我會把它們放在我的腳下。

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
我會把它們放在我的腳下。

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
那挺好的。謝謝。

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
我們很好。

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
好的。

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
真的很容易生病
甚至因飛行而感染，

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
因為它是回收空氣。

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
那是東西
我一直對此保持謹慎。

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
不過我很興奮。

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
很高興在會議上發言，
並與醫生交談，

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
並與大家見面。

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
背包，背包。

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
我們總是忘記。

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
因為我不習慣
一直擁有這個。

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
有時我會被從椅子上抱起來
我們忘記了，然後我們說：“不！”

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
就像，我喜歡，依戀。

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
為什麼這一切都是…

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
我不知道，爸爸。
這很熱。只要把它丟上去就可以了。

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
-你好嗎？
-是的，我很好。只看我的頭。

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-我會看著你的頭。
-你的呢。

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
別閃我的屁股。有一台相機。

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
我想要

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
做個好女人

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
我想要

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
為了讓你成為一個好人

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
這就是為什麼

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
我會離開

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
這就是為什麼

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
我再也見不到你了…

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
我出生在台灣，

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
然後是我的家人
移民美國是為了更好的生活。

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
當我還是個孩子的時候，
我記得讀過《國家地理》，

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
了解愛滋病毒和愛滋病，
鐮狀細胞疾病。

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
其他孩子可能喜歡
布蘭妮·斯皮爾斯、克里斯蒂娜·阿奎萊拉。

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
我真的很喜歡遺傳疾病
和醫學。

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
嗯，我一直都是個書呆子，

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
所以我沒去過很多搖滾音樂會。

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
我已經準備好了演講。我拿到了我的幻燈片。

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
確實是最重要的事情
我的行李裡有我的手機

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
我的電腦、充電器。

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
我只是覺得，是的，
穿什麼都無所謂

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
因為我永遠是科學家
沒有人真正關注這一點。

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
我喜歡聚會。

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
我喜歡為孩子們慶祝，
和家人，

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
以及他們所做的一切。

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
嗯，你知道，
我們所做的工作大部分都是臨床試驗

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
或照顧 EB 患者

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
當出現問題時，
在快樂的場合和他們一起出去玩。

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
我再也見不到你了

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
這就是為什麼

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
我在說謊

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
當我說

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
我不再愛你了

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
因為我想要

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
做個好女人

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
我想要

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
為了讓你成為一個好人

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
我們有三個親生孩子，

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
和一個 17 歲的兒子查理。

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
然後是梅莉，她剛滿 12 歲。

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
沒有人能夠理解

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
當母親是什麼感覺
給患有 EB 的孩子。

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
就像看一個小孩一樣
剛學會走路，

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
你害怕他們會打
他們的臉放在咖啡桌上。

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
這就是看著你的孩子的感覺

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
任何年齡都有 EB。

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
EB家庭，
我們在 Facebook 上有我們的群組，

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
而我們互相支持，

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
但親自見面對我來說很重要。

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
不感到孤獨真是令人欣慰。

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
我知道，這感覺很好，因為我很冷。

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
所以，患者小組，
我們有迪安娜，霍奇斯。

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
迪安娜講話感覺怎麼樣？

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
她準備好了。我想我們必須
別擋她的路，讓她做她的事。

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
是的。

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
我只希望一切順利
每個人都安全抵達。

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
我很興奮…
這件事正在發生。

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
我們談這個話題多久了？
我們做到了。我們正在實現這一目標。

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
你知道，這很有趣。

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
有一個科學理論叫
「蝴蝶效應」。

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
這意味著什麼
這是一項小小的動議

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
可以創造海嘯
稍後狀態的運動。

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
並且在很多方面，
我相信進步

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
和轉變
EB 社區和 EBRP

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
和蝴蝶效應有很大關係。

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
在這個組織成立之前，

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
沒有治療，沒有科學，

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
沒有選擇，希望渺茫。

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
短短十年後，

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
我們從零開始
至 40 項臨床試驗。

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
我們已經籌集了 60,000,000 美元。

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
我們資助了 140 個計畫。

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
我們現在有史以來第一次
第一個 FDA 核准的治療方法。

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
為什麼這很重要？

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
有四億人
在這個患有罕見疾病的星球上，

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
十分之一的人。

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95%的人患有罕見疾病
核准的治療方法為零。

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
因為奉獻
以及這個組織的辛勤工作，

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
我們跨入了5%。

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
但我們才剛熱身。

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
以舊方式做事
只是不會削減它。

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
罕見疾病需要大膽行動
改變現狀。

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
我覺得我們正在這樣做。

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
我們正在尋找獲得結果的新方法
我們一直在突破界限，

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
這就是你取得真正進步的方式
這實際上可以改變生活。

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
我們希望模型和方法
我們用它來解決 EB，嗯，

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
可以延長
治療其他罕見疾病

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
像亨丁頓舞蹈症一樣
以及囊性纖維化和泰薩克斯症。

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
當我們治癒 EB 後，

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
我非常希望這會發生
我們可以繼續下一個。

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
社區的力量全部集中
同一個夢想是有力而感人的。

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
我們動力十足。

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
我想我們會結束它。

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
無論如何，這就是我的希望。

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
當我第一次了解EB時，
當我第一次見到我朋友的時候…

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
我朋友的孩子受到了影響，我…

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
我們就像，

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
「這是最瘋狂的，
我從未見過如此激烈、殘酷的事。 」

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
並且，“我們能做什麼？”

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
而且，就像，「好吧，
我們或許可以談談這個，然後看看…”

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
你知道，
“從小事做起，看看會發生什麼。”

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
我在街上遇到了一些人，例如…

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
你知道，在街上，
或是當我去看演出時

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
當他們玩的時候，總會有
一個很棒的珍珠果醬粉絲

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
那會出現在我面前，就像，

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
「上帝啊，我愛
你們在做什麼…”

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
這會讓我哭泣。
“……對於患有 EB 的孩子。”

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
你離這個社區越近，

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
而你了解得越多，

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
你無法逃避多麼困難
這些家庭面臨挑戰。

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
我們已經必須清除一些障礙

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
這是例子
為什麼你可以有信心，

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
以及為什麼你可以有希望。

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
但是，你知道，
棘手的部分是耐心。

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
如果籌集資金並提高認識…

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
如果那些事情能夠
為這一過程提供動力

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
從科學的角度來看
尋找治療方法以及如何應用它，

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
感覺只是時間問題。

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
漂流、漂流、漂流

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
我給自己買了一棟豪宅
然後我把它放棄了

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
這世界並不沉重
這只是您保存的東西

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
我漸行漸遠、漸行漸遠

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
漂流、漂流、漂流

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
我擺脫了煩惱
我的憂慮消失了

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
我只在我想跑步的時候跑步
我睡得像狗一樣

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
我隨波逐流，隨波逐流…

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
讓我們來做吧……呃，不，這不太好。

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-你想要怎樣？
-再往裡走一點。

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
我們開始吧。

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
是的。是的，我們很好，好吧。

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
我和我的家人，尤其是我和媽媽，

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
我們的關係非常密切。

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
擁有它就是某些東西
這讓我對生活如此積極。

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
我很幸運有一群人
關心我的

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
並願意適應自己的生活
幫助我過自己的生活。

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
我不使用化妝品來掩蓋我的 EB，

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
但我用它來提供自信，

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
給我那件盔甲

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
我需要為自己挺身而出。

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
我出生於92年。

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
小時候我還不會爬
因為我的膝蓋會崩潰

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
我的手就會崩潰。

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
所以我實際上能夠
學習如何快速行走。

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
我在學校表現得相當好。

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
作為一個青少年，這很艱難。

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
我確實嘗試過保護自己。

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
我想我所擁有的信心
在我自己身上產生了很大的改變。

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
我一直熱愛藝術。

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
我記得小時候只是畫畫

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
因為我無法用樂高積木搭建。

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
我無法把他們分開。
我無法很好地堆疊它們。

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
所以我父母給了我蠟筆和紙，

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
這只是我發現的東西
我可以忙上幾個小時。

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
我傾向融合寫實主義
以及我作品中的超現實主義。

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
就像瘋狂一樣，喜歡愚蠢的事情

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
以及那些讓你三思而後行的事情

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
關於你正在看的內容。

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB拿走了很多東西。

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
我行走的能力，我的手臂。

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
我嘗試過不同的義肢

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
而且因為我的皮膚脆弱，
這是不行的，對我來說沒有成功。

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
這就是這樣的一點，

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
「我會繼續用這個傷害我的皮膚嗎？

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
或者我只是學會在沒有它的情況下生活？ 」
之類的事情。

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
對我來說，我的生活方式
會是為了生活'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
在每一個時刻都充分

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
不要沉迷於事物
你無法改變。

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-如果查理在這裡就好了。
-是的。

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
-你認為他會做什麼？
-追我，開槍打我。

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
射擊你。是的，這是正確的。

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
我們曾經做過寄養治療

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
對於有醫療需求的孩子。

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
我先生全職工作
我是全職媽媽。

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
我接到一個電話

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
有一個嬰兒被遺棄
在威斯康辛州密爾瓦基的醫院。

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
他一出生就患有疾病，

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
他是如此脆弱
你需要把他抱在枕頭上。

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
他們想知道
如果我能下來的話

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
了解他並帶他回家
因為他快要死了。

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
-乾得真棒，夥計。
-只是取下一些碎片。

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
他們送我回家
帶著一瓶嗎啡

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
並說：“讓他舒服點。”

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
他沒有死。

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
他不但沒有變得更糟，反而茁壯成長。

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
世界上沒有辦法
我們本來打算讓他回去的

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
納入寄養制度。

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
顯然，此時我們愛他。

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
所以我們收養了他。

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-嗨，查爾。
-你好。

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
-你給我做了什麼？嗯！
-看。

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
查理經歷了很多掙扎。

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-不！
-黃色的那個…

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
他從出生起就一直處於痛苦之中。

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
巨大的痛苦。

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
他的皮膚滑落了
就像熟透的桃子的皮一樣。

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
我不認為他
本來可以經歷這一切

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
除非他不是這樣的戰士。

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
好一個，查理！

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
哇！

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
這很有趣。

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
我真的很想再去一次。

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
美麗，她在孤兒院

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
在中國北京。

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
他們給我們發了照片。

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
還有一張她的照片

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
裹著紗布。

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
我的丈夫凱文和我，
我們看著那個，我們就像，

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
“天哪，我們不能拒絕。”

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
我不能……EB 已經夠難的了。

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
但獨自在孤兒院當孩子

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
患有隱性營養不良 EB，

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
我……我……

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
我不能放手。

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
於是我們收養了美麗。

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
她六歲了。

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
嘿，媽媽。

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
看！這是……哦，她害怕了。

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
沒關係，寶貝。

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
梅莉真是太安慰了

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
現在她可以纏繃帶了

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
這讓她不那麼痛了。

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
羅文就是她自己獨特的人。

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
媽媽，這個我可以扛。

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
她就像是最有趣的人
你會遇到最機智的人。

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
並且已經經歷過
盡她所能，

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
她能做到
並且仍然保持著她所有的快樂。

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
好的。

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
我忘記穿短褲了。

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
羅文出生的那一天
這是我一生中最美好的一天。

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
她身上有一些小東西，
就像她的指甲下發紅一樣

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
還有一些看起來像水泡的東西
幾乎在她的眼睛表面，

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
但它們很小。

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
我確信他們只是
奇怪的新生兒事物。

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
當她開始出現傷口時，

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
它很快就變成了
基本上就像一場惡夢

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
以及我一生中最糟糕的一天。

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
就在這時，一位醫生進來了

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
並說，
「她要么患有嚴重感染…

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
或者她有東西
稱為‘大皰性表皮鬆解症’。 」

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
而且他說得那麼平靜。

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
他說：“這將是一生。”

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
我願意付出一切
為了羅文的健康。

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
絕對是任何東西。

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
這種混亂是如此殘酷。

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
它不在乎
你真是個可愛的孩子。

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
不在乎你只是個嬰兒
或者你只是一個三歲的孩子。

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
它基本上只會讓你心碎
作為一個孩子，作為一個家庭，以及…

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
是的，我願意付出一切
讓她沒有 EB。

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
好的。瞧，爸爸來幫你洗澡了。

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
-爸爸來了。
-這很酷。

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
我認為作為父母，

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
你知道後會感到安慰
外面有人

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
誰正在盡最大努力

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
努力治癒。

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
我對基因編輯抱有很大的希望。

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
不，不，不，不，不！

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
沒關係。我們會把你們都修好。

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
-我們會把一切都解決掉，好嗎？
-大噓噓！

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
好吧，我們會把你們都修好，好嗎？

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
我們會讓它變得更好。

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-完畢！
-看。小心點，羅文。

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
好吧，我們是怎麼說你的
羅伊，昨天像美人魚嗎？

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
因為我有EB，
所以這讓我很特別。

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-嗯嗯。
-所以…

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
是的，絕對是
讓你很特別。還有梅爾——

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
也像美人魚一樣
很特別，因為它們是半魚。

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
因為他們有點像
與其他人不同。

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
也許他們必須做點什麼
與其他人不同。

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
我可以把這些繃帶取下來嗎？

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
過來…

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
你遇見這些年輕人
正在處理這個問題。

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
這是最極端的版本
看到某事

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
一樣脆弱

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
就像你曾經目睹過的任何事情一樣

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
在你在這個星球上的生活。

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
同時，
他們表現出了韌性，

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
和毅力，再一次，
你所目睹的任何事情

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
或在你的生活中見過。

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
他們已經開始工作了
生存如此困難。

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
他們可以得到獎勵
感謝他們為治療所做的努力。

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
他們本應贏得自己的權利
在這個星球上，這是肯定的。

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
我們真的沒有什麼好主意
直到我們把他帶回家。

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
讓我看看你的背影。

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
迴轉。

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
我們開始真正了解
EB 是什麼樣的以及有多嚴重，

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
以及這有多耗時
來照顧他的皮膚。

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
噢，噢，噢！

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
差不多
剛剛把我們的世界搞得天翻地覆。

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
我們經歷過的最糟糕的沐浴和繃帶。

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
我們剛剛回家
從中國來了大約三個月，

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
所以 Eli 對我們來說是全新的，
EB 對我們來說是新事物。

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
到了30個水泡我就不再數了
我們已經彈出了。

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
他就像在痛苦地尖叫
天色已經太晚了。

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
我環顧四周，
我的其他孩子都已經上床睡覺了。

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
我只是感到超級內疚
因為我沒有讀過故事。

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
沒有讓任何人上床。

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
所以我就停止了我正在做的事情
我跑到他們的房間，

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
我給了他們一個擁抱，然後我就回去了…

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
並完成。

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
石頭、布、剪刀、射擊。

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
石頭、布、剪刀、射擊。

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
啊哈！

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-啊！
-這樣好多了。

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
你總是這樣說。

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
-我們開始了。
-太黏了。

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
我知道已經太晚了
對於許多患有 EB 的朋友來說。

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
我希望有什麼東西
為伊萊一生

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
這將能夠幫助他。

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
小夥伴們，趕緊去買T卹吧。

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
我們來得有點晚了
所以快點穿上吧，好嗎？

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
時間是如此重要

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
因為患有 EB 的孩子
沒有很多時間。

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
我們越快治愈，就會有越多的孩子
我們可以延長它們的壽命。

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
別忘了你的照片
你為艾德畫的。

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
好的。

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
她正在執行任務。

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
羅伊，這是哪個房間？

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
就在這裡

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
你知道是哪一個嗎？

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
哦好的。你想要嗎
按門鈴？

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
有效嗎？

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
-好吧，那次確實是這樣。
-絕對有效。

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-你好！進來吧！
-你好！

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
是的，我們來這裡是為了化妝。

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
好的，所以我們要做一點閃光
在你眼裡。聽起來不錯嗎？

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-是的。
-好的。

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
我們可以把你的頭髮往後推嗎？

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
-堅持住，親愛的。
-是的。

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
你的頭髮真可愛！

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-哦，謝謝。
——這麼長啊！

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
我把我的全部砍掉
因為它讓我發瘋。

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
好的。我現在要撓你癢癢。

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- 感覺很好笑嗎？
-是的。

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-像小蟲嗎？
-是的。

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
好吧，我要回去了。

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
就這樣吧！

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
好吧，看一下。

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-她要戴上眼鏡嗎？
-你怎麼認為？

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-我喜歡。
-想戴上眼鏡看嗎？

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
-是的。
-好吧，讓我們看看。把它們穿上。

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
好的，我們也會這樣做
對於另一邊。

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
好的。

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
看？我們成功了。

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-是的。
-是的。

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
好吧，道具，女孩。

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-是的！我們稍後在音樂會上見？
-是的。

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-好的。玩得開心。
-是的。

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-你也是。
-好的！再見，小可愛！

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
再見。

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
我們只需要你的鞋子。還要別的嗎？

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
我的鞋子，我的帽子，
我們已經把我的耳環黏上了。

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-嗯嗯。
-因為我不能打耳洞。

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
睫毛膠。

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
我不知道我們是否有足夠的...

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
-是直的嗎？
-你能捏這個嗎？

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
好吧，我想我們很好。

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
我畫了這幅畫。這是一幅三聯畫。

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
我為埃迪和吉爾所做的
只是想表達謝意

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
謝謝你讓我們來到這裡
感謝他們為 EB 所做的一切

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
以及金額
他們創造的全球意識，

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
因為他們確實掀起了這股浪潮。

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
我希望能在演出時送給他
所以我認為這真的很酷。

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
只是一點點謝謝。

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
他們為我們做了很多

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
那為什麼不回饋
來自社區中的每個人？

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
你們準備好了嗎？我們走吧。

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
我們是如此接近。啊，我太興奮了。

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
參與 EB，
和 EB 研究夥伴關係，

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
我不認為這是一個選擇。

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
它選擇了我們。

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
這個社區，

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
你立即被帶走
根據力量大小

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
以及日復一日的奉獻

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
克服障礙

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
我們甚至無法想像。

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
我畫了太空針塔
艾迪維德的禮物

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
因為他住在西雅圖。

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
當你看到劇烈的疼痛時
這些孩子經歷…

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
莉莉，把臉伸進去！

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
……想像一下它必須做什麼
為父母的心，

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
確實有一個時間表

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
很難不想奉獻

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
你生命的很大一部分
盡你所能提供協助。

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
我希望我是一顆中子彈

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
我永遠不會繼續下去

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
我希望我是一個犧牲品

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
但不知何故仍然活了下來

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
我希望我是一個感性的人

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
你挂着的装饰品

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
聖誕樹

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
我希望我是
登上顶峰的明星

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
我希望我是证据

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
我希望我是声音

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
來自家鄉所有人的雙手

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
向天空升起并开放

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
我希望我是水手

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
和一个等待我的人

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
我希望我有那麼幸運

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
和我一样幸运

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
我希望我是那個使者

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
所有的消息都是好的

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
哦，我希望我是滿月照耀

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
摘下科邁羅的引擎蓋

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
我希望我是個活人

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
在太陽後面的家

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
我希望我是紀念品

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
你把家裡的鑰匙開著

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
我希望我是踏板煞車

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
你所依賴的

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
我希望我是動詞“信任”

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
我永遠不會讓你失望

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
我一直以為我會渡過那條河

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
彼岸，如今已遠去

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
當我靠近時，它轉動並變寬

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
地平線現在正在淡出

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
在逆流中漂流

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
在乾燥的陸地上看不到人影

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
以及安全事後的想法

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
事實上，沒有什麼好擁有的
沒有可擁有的

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
我曾經透過影子來判斷時間

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
直到雷雨雲
他們登上了舞台

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
日子終將結束
就像光線一樣

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
同一頁面的另一次閱讀

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
在這最深的夜裡清醒著

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
依然等待著太陽

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
隨著時間似乎在增加

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
找到一顆星星來當兵

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
生活在獅子的爪子下

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
知道沒有什麼是可以馴服的

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
可以被馴服

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
氣勢、熱情，

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
希望、樂觀、喜悅

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
讓每個人都在一個房間裡
病人可以坐在那裡

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
並與醫生交談
那正在研究他們的治療方法。

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
那位醫生可以與生技人員交談
想要利用他們的科學成果的公司

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
來自實驗室並推進它
透過臨床試驗。

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
為了讓大家
在一個空間、一間房間

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
是最酷、最快樂的事
我們可以想像的。

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
我自己和霍奇斯
一起在小組上發言。

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
她是我的正式秘書，所以她…

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
她幫我把一切都安排得井井有條
因為我一團糟。

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
我讓他走上正軌。

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
是的，她讓我走上正軌，
我絕對需要那個。

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
我們是一個非常小的社區，

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
所以任何在這個層面上做任何事的人
迪安娜和我正在做這件事

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
我們都互相認識。

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-出去玩和聚會也很好。
-是的。

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
此時此地

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
此時此地

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
不會阻止我

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
不會阻礙我們...

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
-你好嗎？
-我很好。你好嗎？

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
-很高興見到你。
-你也是。

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
擁抱一下怎麼樣？我可以擁抱一下嗎？

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
你好嗎？

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
當大家聚在一起的時候
在同樣的條件下，

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
神奇的事情發生了。

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
這就是我們都一樣的地方。
你知道，我們都是一樣的。

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
就像，我們都在做同樣的事情。

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
你只是想要一個能理解你的人

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
你正在經歷什麼
日復一日。

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
分享光

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
分享光明，不會阻礙我們

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
分享光明，不會束縛我們…

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
嗨。

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
我很好。

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-很高興來到這裡。
-是的，我很高興你在這裡。這是…

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
吉爾正在盡她所能

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
治癒 EB。

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
她的態度給了我希望，
“我們如此接近，我們如此接近。”

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
之前的所有留言都是，
“這太糟糕了。”

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
“這，你知道，這太可怕了。”

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
他們改變了這一點，
他們把恐懼變成了希望。

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
我很欣慰它終於來了。

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
這只是一個小小的想法
我們有點折騰

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
六個月前。

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
看到這一切最終走到一起，
以及它的威力有多大，

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
人們感到多麼感動，
家人都很自豪。

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
這就是我最關心的。

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
謝謝，謝謝，謝謝，
歡迎來到有史以來的第一個

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
親自探索治癒。

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
謝謝大家的到來。

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
患者小組很棒
一起去看迪安娜和霍奇斯

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
談論他們的日常生活。

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
最大的掙扎
如此獨立

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
是知道沒關係的心態
向他人尋求協助。

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
只是說，
“哦，請問，你能幫我把門嗎？”

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
因為世界
不是一個很容易到達的地方

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
當你看著它時
從正確的角度來看。

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
很多人不知道
那到底意味著什麼。

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
坦白說，
有時你必須是個婊子

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
否則你將一事無成。

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
所以有很多事情...

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
抱歉。

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
……人們就是不懂。

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
我非常感謝 EBRP 的每個人

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
因為做他們所做的事，
這就是我來這裡的原因。

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
沒有什麼比
與患者在一起，

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
你的朋友，

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
以及擁有的支持者
資助了你這麼多年的研究。

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
我們都是為了治愈

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
現在就幫助我們的 EB 患者
以及未來。

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
當你和這些家庭交談時
與這些患者交談，

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
現在比以往任何時候都更有希望。

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
這個房間裡坐著病人

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
正在接收的
有史以來第一個獲得 FDA 批准的治療方法。

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
它正在治癒他們的傷口，
它正在產生影響。

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
直到最近，
我們只是用繃帶包紮。

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
這就是我們所擁有的一切，只是覆蓋
傷口，這就是我們能做的。

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
但現在，對於隱性遺傳疾病患者
營養不良型 EB 和營養不良型 EB，

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
我們有這種新療法
我們可以每週申請，

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
它實際上對待源頭
她的皮膚有遺傳問題。

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
它給了我們這個機會
超越條件

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
因為它可以修正皮膚的基因，

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
所以幫助皮膚
實際的耐用性比它有的多，

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
來阻止傷害的過程。

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
現在我們有了這些治療方法
這將有助於這些慢性傷口，

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
那麼我認為我們不可避免地
會看到差異

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
在長期預測中，希望

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
與像 Rowan 這樣患有 RDEB 的人一起。

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
因為如果你有
這些永遠無法癒合的傷口，

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
這是一個非常高的風險因素

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
對於該特定類型
他們患有侵襲性癌症。

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
許多人無法生存。

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
我要把這個放在這裡，好嗎？
只為——

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
這說明了什麼？

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
真的很難思考
關於其他家庭

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
誰還沒有接受過這種治療
針對他們的 EB 類型

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
因為他們還在等待。

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
所有你從未見過的想法

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
你總是在想

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
腦洞很廣，腦洞很深

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
噢，你是如何沉淪的

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
感受每一天的路

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
你走哪條路？

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
呼吸困難並製作乾草

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
是的，這就是生活

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
尋找愛的證據

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
你值得保留

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
全部被底片吞沒

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
這是如此悲傷和令人作嘔

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
感受上面的空氣

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
哦，一池藍天

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
將上面的空氣充滿

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
全黑帶星光

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
感受天空籠罩著你

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
鑲有寶石和萊茵石

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
感受月亮所開闢的道路

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
為你繼續前行

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
為你繼續前行

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
什麼都沒有留下，什麼都沒有留下

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
那裡什麼也沒有，什麼都沒有留下

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
什麼都沒有留下，什麼都沒有留下

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
那裡什麼都沒有，那裡什麼都沒有

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
那裡什麼也沒有，什麼都沒有留下

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
那裡什麼都沒有，那裡什麼都沒有

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
什麼都沒有留下

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
看看月亮所開闢的道路

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
為你繼續前行

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
看到遠處海岸的波浪

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
等待您的到來

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
夢見其他男人的夢

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
你不會是任何人的對手

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
然後做別人的夢

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
你不會是任何人的對手

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
你不會是任何人的對手

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
遙遠的時間，遙遠的地方

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
那就是我們住的地方

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
遙遠的時間，遙遠的空間

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
那你給予什麼？

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
你給什麼？

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
更多橡子？
是的，你可以去買一個橡實。

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
我有它…

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
哦，那是一件好事。
好吧，讓我們把它帶進去吧。

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
讓我們看看。

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
我的兒科醫生工作
身為 EB 醫生要確保

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
讓孩子擁有童年，

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
他們可以體驗生活。

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
那些我們認為理所當然的事情

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
是我必須幫忙保護的東西
為了那個孩子和那個家庭。

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-嗨，大家好。
-你好。

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
嗨，羅文，你好嗎？

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB，它始於生命之初

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
是某事
只會變得更糟

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
並侵占
越來越多影響孩子的生活

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
隨著時間的推移。

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
所以我的工作，還有我出色的團隊的工作，

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
就是想辦法
幫助那個孩子成為一個孩子。

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
好的，一切都完成了。
那隻耳朵看起來也很好很健康。

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
好的？

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
我們知道 EB 的潛在遺傳學，

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
所以我們有治療目標

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
以及治療 EB 的思考方法。

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
輪到你了。

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
小心點，羅伊。

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
醫生，診斷結果是什麼？

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
太瘋狂了。

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
所以這裡我們有
免疫螢光驗證

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
我們的異種移植模型。

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
我們基本上只是在尋找
人類皮膚的存在

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
在老鼠的背上，
你可以在這裡看到，

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
同樣地查看兩個標記，

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
人類睪丸蛋白和人類波形蛋白

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
來驗證成功
人類皮膚的產生。

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB確實提供了一個重要的模型
測試新療法。

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
十年前，EB 的治療

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
主要只是無症狀護理。

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
誰能想到十年前

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
我們現在可以輕鬆操縱
培養皿中的隱形細胞，

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
實現非常精確的基因編輯，

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
並有可能提供
治癒性治療

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
對於目前無法治癒的病症，
比如EB。

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
我們進步了很多，

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
以及最近批准的基於病毒的
對這些患者進行基因治療，

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
是的，這不是永久治癒方法

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
但這是一種治療
這確實非常有效

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
並為這些患者提供臨時解決方案

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
當我們開發的時候
更持久的療法。

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
又向前邁出了一步

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
尋找永久治癒方法
對於 EB 患者。

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
是的。

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
就像沒有支持的時候一樣
繃帶，有點像…

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
你的皮膚看起來
G 管部位周圍非常健康。

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
我想十年前
我們很難想像

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
這種療法是什麼樣的，

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
我們在這裡，
它不再存在於我們的想像中。

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
這是在實驗室裡。

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
這是在醫院環境。

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
你知道，這是在病人家裡。
我們就在那裡。

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
就像，我們處於邊緣
EB 的治癒方法。

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
哦！

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
-看起來它會撞到…
-哦不！

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
我們的摩天輪之旅取消了。

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
你看到糖果了嗎
在那兒的櫃子裡？

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-什麼？
-如果你打開門，就會有糖果。

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
現在這就是我的糖果了。

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
是的！奇巧巧克力！

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
這就是奢侈。

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
是的，我喜歡它。

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
我真的不會用鋼筆畫畫。

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli是從中國領養的
當他四歲半的時候。

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
我快完成了。

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-莉莉，我正在建造一艘火箭。
-是的？什麼？

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
哦真的嗎？

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
我將嘗試製作十個助推器。

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
一、二、三、四、五、

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
六、七、八、
九，十，十一，十二。

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
當伊萊五歲左右的時候，

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
我們會在公共場合
人們會盯著他看。

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
莉莉會很生氣，
並開始向他們揮手，

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
然後把手放在臀部上，
就像，“我們可以看到你。”

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
那兒……那兒是浴室。

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
然後我們做了這些
小襯衫上寫著“來打個招呼”

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
給人們
邀請你不要只是盯著看

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
但接近某人
誰看起來有點不一樣。

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
莉莉做了一個小視頻

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
說：「如果一個人看起來與眾不同，
過來打個招呼吧，別盯著他們看。 」

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
這就是你見到某人時所做的事情
誰看起來和你不一樣。

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-你好。
-你好。

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
看？那很容易。

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-我想教你有關 EB 的知識。
-EB？

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
幹得好。

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
謝謝。

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
當我看到他們分發時
卡片和穿著T卹，

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
我很驚訝如何
有一個六歲和一個八歲的孩子

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
教學這種簡單的
但對成年人來說卻是深刻的訊息。

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-我想教你有關 EB 的知識。
-當然。謝謝。

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
我希望

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
更多的人善待他人
將會從中走出來。

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
他們說要小心，也許
你不想見到你的英雄。

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
但今晚有人在這裡
我現在就愛你

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
花一點時間來見見我的朋友，
我的老師，我的英雄，伊萊。

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
我會過來打個招呼

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
當我看到伊萊時
我會過來打個招呼

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
我會過來打個招呼

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
當我看到伊萊時
我會過來打個招呼

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
當他聽到這句話時
有治療了，他很興奮。

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
他說：“是的！我們可以去拿那個嗎？”
我不斷告訴他，

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
「這不適合你的 EB 類型，
但他們正在為你做一些事情。 」

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
哦，正如我的夢想你的翅膀在黑暗中發光

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
當他經歷一些非常艱難的日子時，
他說：“夥計，這種治療方法在哪裡？”

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
“我現在就需要那個。”

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
我說：“我知道。”

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
來自你

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
哦，你建立連接

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
我聽從你的建議

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
當你說

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
我會過來打個招呼

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
我們需要找到治療方法，例如現在。

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
我們沒有時間等待。

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
最近我們因 EB 失去了很多孩子，

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
我就不再告訴伊萊了
還有莉莉，就像，你知道…

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
抱歉。

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
因為年紀越大，

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
他越接近這個年齡
我們正在失去的這些孩子。

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
這很難。

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
他就在那裡。嘿，伊萊。

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
他的媽媽和他的妹妹。

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
就這樣吧，夥計。

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
我會過來打個招呼

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
當我看到伊萊時

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
我會過來打個招呼

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
我會過來打個招呼

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
當我看到伊萊時
我會過來打個招呼

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
我會過來打個招呼

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
當我看到伊萊時

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
我會過來打個招呼

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
哦，伊萊，我會過來打個招呼

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
謝謝加勒特今天的到來。

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
我們真的很感激。

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
我們今天在這裡做什麼
是一項臨床試驗

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
我們正在檢查的地方
基因治療皮膚移植

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
看看它是否可以治癒慢性傷口。

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
臨床試驗的目的是
正常皮膚的小活檢，

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
送到實驗室，
我們會培育您的正常肌膚，

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
但我們使用病毒
插入正確的 VII 膠原蛋白。

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
所以我們希望能夠做到
你的皮膚細胞現在很強壯。

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
希望他們能夠康復
慢性傷口。

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
-你覺得這樣好嗎？
-嗯嗯。

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
對於許多這樣的 EB 臨床試驗，
第一個病人不可能是孩子。

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
因為我們不知道安全性。

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
所以我們依賴像加勒特這樣的英雄
和其他年紀較大的人

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
踏出第一步。

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
- 哎呀，抱歉，加勒特。
-是的。嗯。

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-準備好？
-是的。

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
可以嗎，加勒特？

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
加勒特今年 27 歲。

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
只要他能幫忙，他就會幫忙。

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
當我年輕的時候，
我真的夢想著打籃球。

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
因為我所有的兄弟姊妹都打籃球。

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
我還能玩一點，但…

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
一定是一點點
最終對我來說太難了。

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
現在我只想
取一個很小很小的樣本。

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
所以這個區域很痛
為他一點點。

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
-好吧，你做得很好。
-還有多少？

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
-噢！這是怎麼回事？
-我想她明白了，加勒特。

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
我只是輕拍而已
我只是打掃一下這個區域，僅此而已。

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
我們總是說，
“我們不知道這對你是否有效”

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
但數據，
而你的出現與參與

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
會幫助很多人。

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
我所做的一切都是為了年輕一代

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
希望他們能夠治癒這些傷口。

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
也許他們會有所收穫，你知道，
再過10年、20年、30年，你知道嗎？

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
希望他們不必經歷
我所經歷的一切。

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
這是關鍵任務。
而且你不能想太多。

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
因為如果你這樣做，你會哭。
而且你不能在他們面前哭泣。

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
他們需要你精神抖擻
積極、自信。

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
我們一起度過難關。

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
一旦擁有了這個基因，
你了解如何建模，

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
如何測試，如何修正該基因。

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
簡單地說，
你有病人 DNA 的副本

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
並且有一個突變。

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
研究人員發現
你可以使用酵素

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
交換壞的
為了好的DNA片段，

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
它可以是那麼具體。

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
CRISPR校正
就像Word文檔一樣，

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
然後你突出顯示這個詞，
你按刪除鍵，

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
這個詞消失了，
然後你輸入一個新字。

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
這基本上就是我們正在做的
該組織的細胞核。

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
所以今天的希望
是我們實際上可以生成

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
基因校正組織

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
讓患者基本上可以更換
他們當前的皮膚

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
與正常皮膚。

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
從貼創可貼開始
基本上永久糾正它。

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
這太令人興奮了
因為現在我們有希望。

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
我設想我們可以
結束他們的痛苦。

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
真正減輕痛苦。

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
毫無恐懼地去踢足球。

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
多參與生活，

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
無論這對他們意味著什麼。

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
不讓他們的夢想被打斷

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
因為EB。

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
這麼久了
我們沒有 FDA 批准的療法。

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
例如鵝蛋。就像，什麼都沒有。

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
將所有註意力放在 EB 上

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
並治癒這種疾病
具有單一基因突變，

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
這是一個更大的圖景。

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
得EB的人太少了
但有很多人

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
患有罕見的遺傳性疾病，

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
我們只是覺得
這樣可以打開閘門

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
來治癒許多其他疾病。

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
帕金森氏症、阿茲海默症、

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
我們從這裡學到的任何東西

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
我們的影響圈
將擴展這些其他疾病。

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
病人的時間線很痛苦。

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
科學，傳統上，
沒有移動得那麼快

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
因為我們靠政府補助工作，
我們寫論文。

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
可能會令人憤怒。

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
因此，有了私人資金來源，

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
病人基金會團體，
我們確實能夠縮短這個時間表。

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
有一種感覺，就像，

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
「我很高興能踏上這趟旅程，
讓我們繼續前進，走得更快。 」

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
珍，你在哪裡？

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
噢！

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
稍後我會告訴你更多關於吉恩的事情，

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
嗯，但是我想說的是
那是我的手機嗎，嗯，

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
它就坐在鋼琴上，
我檢查它只是為了確保…

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
如果是約翰·福格蒂
我想說：“晚安。”

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
「我要出去玩，
之後我會和他談談。 」

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
而且，嗯…

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
但我想說的是
是電話，響了。

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
很多時候，我討厭
把任何人丟到公共汽車下，

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
但很多時候你會感到震驚
並驚訝人們會給你發短信

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
五分鐘前
你應該繼續下去。

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
就像，「嘿，艾德，我在這裡，但是開車...
我該把車停在哪裡？ 」

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
「我該把車停在哪裡？」嗯…

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
「我正在考慮獲得
幾個墨西哥捲餅，

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
我可能會遲到，你要來一份嗎？ 」

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
「我可以把它帶到舞台上
如果你願意的話。 」

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
「嗯，你願意嗎…
街對面有一家小酒吧。 」

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
「你想喝一杯嗎
演出前？ 」

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
你他媽的白痴。

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
我正在努力中…

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
抱歉，我不該這麼說。

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
對不起，孩子們，我只是…

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
但你知道嗎，羅文？
有時候人們都是他媽的白痴，而且…

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
但正文並非如此。

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
嗯…

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
這是有史以來第一次，

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
這是一些有用的信息

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
我不會知道的。

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
以及我認為的訊息，

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
「嗯，那就是
有件事要提一下。 」

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
這個人，他給我發短信，他說，

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
「你意識到了，不是嗎，
那是33年前的今天

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
珍珠果醬樂隊
進行了他們的第一場演出

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
在西雅圖的出口匝道嗎？ 」

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
三十三！

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
所以這真是個祝福。

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
然後回到讓博士，

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
你知道，她在 90 年代說過

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
當她就讀醫學院時
以及很多很多年的醫學院學習，

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
她被駕駛著
聆聽來自西雅圖的音樂，

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
尤其是我們的樂團。

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
聽到並知道
她是頂尖研究人員之一

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
這將有助於治癒這個問題

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
她也是一名醫生
治療病人的，

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
聽到我們的音樂
與你的成功有什麼關係

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
是最偉大的事情之一
我們已經能夠實現這一目標。

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
是的！

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
所以，瓊，我愛你。

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
這他媽是什麼世界？

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
跑去，你沒有

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
留言吧，至少我

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
本來可以學會你的聲音
最後一次

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
日常雷區，這可能

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
是我的時間，你呢？

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
你會打我嗎？

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
你會打我嗎？

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
EB社區是一個特殊的群體。

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
你體會到他們的勇敢，
這讓我

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
走出我的舒適區

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
抓住更多機會。

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
這些孩子就是這樣，
請原諒我的法語，但是壞蛋。

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
就這麼多
真的很棒，聰明的人

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
誰在奉獻自己的生命
幫助我們的孩子。這意味著很多。

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
所有的帳單都過去了，而且

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
採取了舉措

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
由中間
不會再有中間了

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
還有我背著回家的十字架

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
不代表我的位置
離開了門廊

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
離開了門廊

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
聽到我的名字，仔細看看

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
這可能就是這一天

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
牽著我的手，走在我身邊

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
我只需要說

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
聽到我的名字，仔細看看

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
這可能就是這一天

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
牽著我的手，走在我身邊

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
我只需要說

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
我不能只花一天時間

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
我知道什麼時候我不會碰你

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
抱緊你
再次感受你在我懷裡的感覺

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
是啊是啊

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
是啊是啊

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
是啊是啊

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
是啊是啊

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
所以這就是治療方法。

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
這就是它的樣子。
這是四個注射器。

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
這是真正的活病毒
就在註射器裡面

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
所以病毒已經被修改了

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
進入皮膚細胞

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
並剪掉DNA
她有那個，嗯，有問題的。

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
當我們第一次有機會的時候
為了獲得這種藥物，

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
我想我只是需要
就這樣哭了一個小時。

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-我不知道你還記不記得。
-是的。

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
但是，就像，這是一個重要的日子

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
我們曾經是
期待了八年。

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
但現在要接受治療
有史以來第一次，

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
我的意思是，那是巨大的。

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
很多淚水，喜悅的淚水。

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
嗯…

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
但最終，
這是一種治療方法，而不是治癒方法，而且…

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
我們需要治療方法。

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
你做得真好，羅。

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
有時我會看到皮膚有問題的地方
看起來沒有傷痕

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
但它幾乎看起來
像正常皮膚一樣回來，

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
那是來自藥物。

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
這不是她皮膚的問題
會自己完成的。

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J，我需要另一支注射器藥物。

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
然後我們就塗上藥，

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
這可以保持藥物的作用，

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
然後明天我們會把它全部沖掉

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
並用新繃帶重新包紮她。

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
整個過程我想說的是
四到五小時之間。

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
在某些方面，
我晚上睡得好一些。

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
就像，我沒有那麼糟糕，超級焦慮，

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
身為父母，我覺得超級悲傷的日子。

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
然後如果你只想
把剪刀遞給我。

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
我的意思是，那些日子仍然會發生，

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
但我可以看看這個

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
想想事情已經進展到什麼程度了
自從羅文出生以來。

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
這讓我感到非常有希望。

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
有意識地告別

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
發現自己如此傾向

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
何必心懷不滿地睡覺

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
為了陪伴的代價

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
我的影子與我同行

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
在白色的大太陽下

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
我的影子伴隨著我
當我們離開這一切

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
我們把一切遠遠拋在身後

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
哦，口袋空空

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
讓人們有更大的財富感

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
為何要克制自己
就像書架上的任何其他書一樣

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
我的影子與我同行

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
在白色的大太陽下

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
我的影子伴隨著我
當我們離開這一切

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
我們把一切遠遠拋在身後

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
風中細微的聲音

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
他們所說的真相

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
世界從路的盡頭開始

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
看我把一切拋在腦後

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
遠遠落後

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
遠遠落後

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
我們從令我們所有人都感到悲傷的消息開始。

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
查理·高德納去世了。

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
查理·克努斯，那個男孩
我們都被稱為“小查理”

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
當時17歲。

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
他佔領了我們整個社區
以他的個性。

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
他罵了很多髒話，發了很多髒話，

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
而且，你知道，人們喜歡它
因為他就是這樣…

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
他是查理。

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
幻影巫師找到了寶石。

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
他想當爸爸，

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
他想結婚，
他想要有女朋友，

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
他想去學校。

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
沒有…

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
停下來！停下來！

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
這是正常的一天。

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
查理很好，他正在走路，
說話，嗯，那天我不在，

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
我當時正在辦一些事，

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
當我回到家時，
他說他感覺不太好。

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
他去了洗手間，
然後他過來並放在我身邊。

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
我坐在沙發上，
他躺在我旁邊的沙發上，

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
他就睡著了。

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
所以我只是
讓他睡著，知道嗎？

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
心想：「如果他覺得不舒服，
讓查理睡一會兒吧。 」

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
然後在半夜的時候，
我聽到他發出這種瘋狂的聲音

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
就像他大聲喊道，
我以前從未聽說過的東西。

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
我跑下樓梯，他，嗯…

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
只是坐在沙發上，

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
沒有道理，他語無倫次，

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
我無法引起他的注意，
我知道他有感染性休克。

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
於是我們撥了 911，

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
我們立刻就坐上了直升機

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
向下
前往密爾瓦基兒童醫院。

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
對我來說，身為母親最好的禮物
是我知道他並不害怕。

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
呃，查爾？

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
放開…

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
他不必再輸了。

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
我很幸運能夠認識查理。

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
沒有遺憾，沒有。

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
我們差點打到爸爸的臉。

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
嗨，特麗莎和梅麗莎。

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
令人難以置信的父母，
我們開始認識了。

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
很多很多年前，我們在明尼蘇達州見過面。

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
我們會有很多…

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
嗯…

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
抱歉。

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
我們會有很多精彩的對話
和查理打電話，

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
他擁有令人難以置信的光芒，

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
又聰明又有趣。

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
他就像 EB 的迷你版傑夫羅斯 (Jeff Ross)。

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
他就像是，“操你媽的”，就像…

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
但是，呃，所以我們現在
帶著查理的記憶生活，

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
並且無時無刻都在想著他

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
我們非常感謝你的到來
是這個週末的一部分。

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
謝謝。

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
而且，呃…

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
查理，

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
我將獻給這首歌的唯一部分
對你來說是副歌中的台詞。

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
等待

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
看著時鐘
已經四點了

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
它必須停止

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
告訴他

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
不要再拿了
她練習演講

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
當他打開門時

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
她翻身

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
假裝睡覺

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
當他打量她時

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
她撒謊
並說她愛上了他

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
找不到更好的男人

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
她的夢是彩色的
她的夢是紅色的

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
找不到更好的男人

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
找不到更好的男人

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
找不到更好的男人

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
我們在水族館，
我們會看到海豹和水獺。

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Rowie，呃，她常說
她想成為一個正常的孩子。

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
我認為她正在努力解決的事情...

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-我們可以觸摸海豚！
-我知道！太酷了。

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
螃蟹！

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
我想摸螃蟹。

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
對我來說真的很難的事情
她會看著我的手說，

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
「它們是如此美麗。
我想要擁有這樣的雙手。 」

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
這些就是那些時刻
我們對治癒方法充滿希望，

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
只是為了傷口
停止發生，

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
以及她的生活品質
只是為了更像其他人。

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
羅文，我戀愛了
她的聲音一遍又一遍。

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
任何時候她…我只是…

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
這是有史以來最甜蜜的事情。

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
感謝您的光臨。

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
你想站起來嗎，羅文？你可以。

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
我們開始吧！

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
嘿！

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
是的，我明白
每個生命都必須結束

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
當我們獨自坐著時
我知道有一天我們必須走

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
哦，我是一個幸運的人
雙手都要數

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
我愛的人

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
有些人，他們有一個
是的，其他人他們沒有

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
留在我身邊

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
讓我們呼吸一下

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-那個印章叫什麼名字？
-那隻海豹的名字是Chiidax。

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
他是一隻獲救的動物。

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
打開。

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-哇！
-好的。好一個。

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-你是天生的！
-謝謝。

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
好的！好的！這是很好的工作。

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
噢，他真可愛。
他有一雙大眼睛，就像我的狗一樣。

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
一切之下只是另一個人

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
在一起真是太好了

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
並且正在做某事
那隻是小孩子的事

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
那並不是必須做一些痛苦的事情。

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
留在我身邊

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
我所看到的都是你

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
我有說過我需要你嗎？

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
哦，我有說過我想要你嗎？

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
嘿，羅，你看到這些了嗎？

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-你要給海龜包紮嗎？
-是的。

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
-我們會幫助你感覺好一點。
-很好，羅伊。

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
非常好。

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
所以，是的，這就是最好的感覺
現在就在這裡玩。

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
當我看著你的臉

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
你給予的一切
你什麼也不會拿走

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
沒有什麼是你願意拿走的

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
你給予的一切

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
我有說過我需要你嗎？

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
哦，我有說過我想要你嗎？

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
哦，如果我不這樣做，我就是個傻瓜，你瞧

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
當我坦白時

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
沒有什麼是你願意拿走的

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
你給予的一切

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
抱緊我直到我死

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
我會在另一邊遇見你

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
-所以有幻想...
-我們在做恐怖嗎？

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
是的，我也想做一個
但如果我們有時間，好吧。

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
我愛讀書，
尤其是奇幻和小說，

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
所以這正好在我的駕駛室裡，

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
一切都是以藝術為基礎的。

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
太棒了。

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
這些都是令人難以置信的。

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
天啊。

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
我可能會有點怪異。

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
我想看看這些。

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-我想要這條短褲。我會穿那些。
-是的。銀也？

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
是的。

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
作為藝術家，
你可以真正欣賞所有的工作

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
這些都融入了這些創作中。

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
整體氣氛剛好
其中的內容是壓倒性的，

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
看到它很鼓舞人心

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
多麼不可思議

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
只需簡單的申請流程
可以讓東西變得如此美麗。

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
哇！太棒了。

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
這是班卓琴。

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
藝術絕對是一種逃避。

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
你有點迷失在那一刻
當你在創造一些東西的時候，

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
我喜歡放音樂
有點迷失自己。

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
有時
你已經坐在那裡了

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
三、四小時，
而你甚至不知道。

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
真的讓你很欣賞

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
就在你面前的事情
和有形的。

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
-嗨，艾德。
-你好嗎？

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
-很高興正式認識你。
-我知道！現在正式了！

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-是的。
-哦，我的朋友。

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
我給你們帶來了這個。

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
-哦，是嗎？
-嗯，事實上我做到了。

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
我希望你會說「製作」。

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
有點話要說謝謝
感謝你們所做的所有工作。

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
-你知道那是沒有必要的。
- 對於 EBRP。

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
我知道沒必要
但這就是我所做的。

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
噢，夥計。

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
哦，不錯。

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
-哇！噢，是我們嗎？
-是的。

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
看看你的細節，一切。

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
我會給你我的靈感。

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
哦，我們開始吧。

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
不客氣。

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-我們愛你。
-謝謝你所做的事。我也愛你。

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
這很有趣。
我很高興你來過這裡。

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
-我們玩得很開心。
-太有趣了。

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
社群
在世界範圍內呈指數級增長。

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
知道這一點真是令人欣慰
其他人可以理解

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
你正在經歷什麼
而且你並不孤單。

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
今天的研究人員說
十年內可以療癒。

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
所以如果我們今天站起來，
這將是可能的。

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
好吧，我有特權

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
親自向您介紹，

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
嗯，致我的好朋友迪安娜。

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
西雅圖，這是迪安娜。

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
迪安娜，這是西雅圖。

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
你說我們會做

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
至少喝一杯龍舌蘭酒…

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
絕對的。

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
讓我們繼續表演。
我們有一些樂趣。

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
愛你，迪安娜。

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
再一次。

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
這就是世界之道

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
你永遠不可能知道

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
就是把你所有的信念寄託在哪裡

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
它將如何成長？

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
要起來了
黑暗記憶中燃燒的黑洞

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
要起來了

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
把錯誤變成黃金

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
時間就這樣流逝

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
折疊速度太快

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
哦，是的，突然被符號吞沒了

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
你瞧

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
要起來了

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
黑暗記憶中燃燒的黑洞

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
一般來說，癌症是一種
EB 患者更容易受到

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
因為我們的皮膚比較脆弱。

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
就我個人而言，我已經打過五場比賽
鱗狀細胞癌，

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
這基本上是
第四期皮膚癌。

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
努力過最好的生活
盡可能長時間。

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
基本上，對我來說，
我已經學會看它

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
作為質量與數量。

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
擁有 EB 讓我
今天的我。

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
我不希望任何人這樣

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
但我知道我更擅長…

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
因為它讓我成為強而有力的倡導者

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
和今天的我一樣獨立的人。

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
你知道，它是如此特別
為某種目的而玩，

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
目的是
這個令人難以置信的使命，

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
並有醫生，
以及研究人員和科學家，

1403
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
以及活動家和捐助者，

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
和家人
這向我們所有人展示瞭如此的勇氣。

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
所以大家都在這裡，嗯，而且…

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
我要被噎住了等一下。

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
-哇！
-我們愛你，艾迪！

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
收拾好你的狗屎，硬漢。

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
嗯，我不會退縮

1410
01:41:00,304 --> 01:41:03,891
不，我不會退縮

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
你可以讓我站起來
在地獄之門

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
但我不會退縮

1413
01:41:12,858 --> 01:41:15,944
我會堅持我的立場

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
我不會轉身

1415
01:41:20,616 --> 01:41:24,828
會守護這個世界
從拖我下來

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
我會堅持我的立場

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
我不會退縮

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
嘿，寶貝

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
沒有簡單的出路

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
我們在宇宙中放出
我們想要治愈

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
因為這就是父母的願望
以及孩子想要什麼。

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
所有懷疑論者都認為，
「哦，你為什麼要嘗試治癒這個？」或者…

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
你知道。

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
呃，我們為什麼不呢？

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
就像是，「不，要治癒它。
會治好它的會治好它的看著我們。 」

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
我只有一次生命

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
在一個持續不斷的世界裡…

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
時間線就在那裡
這是現實的，也是可行的。

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
你不想放棄他們。

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
你想要為他們提供更好的東西。

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
不會退縮

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
我認為我們可以治愈 EB。

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
以及這個社區中的我們所有人
深感榮幸

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
為那些與 EB 作鬥爭的人提供服務，

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
我們的責任是給他們
要去的地方

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
這闡明了殘局。

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
堅持我的立場…

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
你知道，人們
誰是社區的一部分

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
非常強，
它們讓你變得更堅強。

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
我只是，我不知道如何
來表達它。

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
沒有簡單的出路

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
嘿，現在

1443
01:42:52,833 --> 01:42:57,045
堅持我的立場

1444
01:42:57,129 --> 01:43:01,216
我不會退縮

1445
01:43:01,300 --> 01:43:05,470
哦，不，我不會退縮

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
哦，不，我不會退縮

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
嘿！

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
這是伊萊給我的圖畫。

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
太詳細了，簡直令人難以置信。

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
它留在了這裡的工作室。

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
我的聽力太差了…

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
哦，嗨。

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
我的聽力太差了
你知道，我很容易就爬上去。

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
還有…

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
你可以……我可以……在所有這些人中……
不過我的視力很好。

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
我看到我妻子點點頭。

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
“是的，艾德，你聽不到狗屎的聲音。”

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
當你的時間有限時

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
好吧，一切都不會發生太快

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
導航，來找路

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
我們的差異該死

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
有人問我
昨晚簽了一些棒球。

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
我同意這麼做。

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
我不知道為什麼我有它
但這可能是你的生日禮物。

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
你找到了解藥，我會戰鬥

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
這只是時間問題

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
來這裡，從這裡出來。
進入光中。

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-你好嗎？你叫什麼名字？
-迪安娜。

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
這是一條漫長的路要走

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
獲得免費門票
我得告訴你，去看艾迪維德的演出。

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
你還有什麼要給我的？
我看起來像誰？

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
也許是豪伊·曼德爾，我不知道。

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
縮小我們之間的距離

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
伸出一隻手

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
賭注增加以提升

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
只需一秒鐘即可了解

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
你給予什麼，這就是生存的意願

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
你得到了治愈，我得到了戰鬥

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
這只是時間問題

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
時間問題

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
只是時間問題…